Дон и Мавурнин Мур воспитывают 17-летнего сына Камерона, страдающего синдромом Аспергера - так называют одну из форм аутизма, или, проще говоря, социальной отчужденности. Они заботливые и внимательные родители, однако и они дошли до точки кипения.
В какой-то момент Камерон, нежный и ранимый мальчик, вдруг как с цепи сорвался. "Он несколько раз ударил кулаком по двери, а затем накинулся на меня, - вспоминает его мать Мавурнин. - Одной рукой он начал душить меня, а другой удерживал мои руки. Потом он начал бить сам себя. У него был разбит подбородок, а из носа пошла кровь. И тогда я сделала то, о чем раньше даже боялась подумать - подняла руку на сына".
Женщина дошла до совершеннейшего отчаяния. Когда семейство ездило в Лондон к специалисту, который занимался с Камероном, Мавурнин, стоя на перроне, поймала себя на мысли о том, что самым простым способом было бы столкнуть сына на рельсы перед приближающимся поездом, а затем прыгнуть туда самой.
Семья Муров не одинока. Тридцатиоднолетняя Джули Эветт растит трехлетнюю Розу. Девочка страдает от эпилепсии, гипотонии и почти не двигается из-за атрофии мышц. Малышка не может ходить, разговаривать и самостоятельно есть. Вдобавок ко всему Роза слепа.
Все, что она умеет - это кричать. Долго-долго, на протяжении часов, дней, недель. Иногда Джули кажется, что она вот-вот взорвется. "Как-то раз я оставила двух старших дочерей и Розу на соседа и поехала на машине куда глаза глядят. Я каталась весь день и плакала не переставая. Мне хотелось кричать на весь мир - боже, я всего лишь хочу немного пожить для себя!
Меня все чаще посещают мысли о самоубийстве. Однако тогда мне придется убить и трех своих девочек - если я покончу только с Розой, то оставлять двух других на произвол судьбы, как ни странно это звучит, я не смогу", - вздыхает Джули.
К счастью, пока это только мысли - Джули признается, что ей не хватит решимости. К тому же она все равно любит свою маленькую дочь.
Между детьми-инвалидами и их родителями существует особая, невероятно прочная связь - редко в каких семьях мать не разлучается с ребенком ни на минуту. Такие родители живут в постоянном стрессе, они страдают от хронической усталости и жестокости окружающих.
Два года назад именно по этой причине Фиона Пилкингтон совершила самоубийство, прихватив с собой на тот свет свою дочь, 18-летнюю Франческу.
Местная молодежь своими издевательствами над умственно неполноценной Франческой довела 38-летнюю женщину до отчаяния. В один прекрасный день она усадила свою дочь в машину, приехала на стоянку и подожгла авто. И мать, и дочь погибли в огне.
Спустя месяц Джоан Хилл утопила свою четырехлетнюю дочь, страдавшую от церебрального паралича, в ванне. Ее приговорили к пожизненному заключению за умышленное убийство.
Однако есть и те, кто несет свою ношу, какой бы тяжелой она ни была. У Розы Монктон - 14-летняя дочь Доменика с синдромом Дауна. Ее обожает вся семья, однако были такие моменты, когда Розе приходилось очень и очень нелегко: "Однажды она не могла заснуть пять ночей подряд - она все время кричала и бушевала, и я никак не могла ее успокоить. На шестую ночь я уже почти ничего не соображала.
Помню, я схватила ее за плечи и со словами "Я больше этого не вынесу!" начала трясти ее. Потом что-то будто щелкнуло у меня в голове, я аккуратно уложила ее на кровать, а сама испугалась - как легко, оказывается, можно потерять контроль над собой".
Вот уже десять лет Роза организует кампании в поддержку не только детей-инвалидов, но и членов их семей. То, что предлагают для неполноценных членов общества социальные службы, Розу просто ужасает: "Они завалят вас рекомендациями, но побоятся сами брать ответственность за что-либо. У всех семей, с которыми я общаюсь, дома лежат толстенные папки с различными предписаниями - горы бесполезной макулатуры.
Вот Ашер Нардон. Ее старший сын, 12-летний Каллум, не может ходить - у него церебральный паралич, а уровень развития, как у двухлетнего ребенка. Кроме того, он страдает недержанием мочи и Ашер вынуждена постоянно менять ему памперсы.
Что в таком случае советуют соцслужбы? Посовещавшись, они решили, что трех пеленок в день мальчику будет вполне достаточно и согласились выделить деньги именно исходя из этой "нормы". Ашер, мягко говоря, была в недоумении - этого количества ребенку хватит на полдня от силы, а ведь еще надо пережить ночь.
Каждый день я сталкиваюсь с тем, что система просто не работает. Тем, кто отчаянно нуждается в деньгах, не удается получить необходимую помощь. Как сказала одна мать: "Чтобы понять нас, они должны встать на наше место и ухаживать за нашими детьми хотя бы две недели. Возможно, тогда они поймут".
Семья Муров столкнулась со следующей проблемой: оказалось, что для Камерона почти невозможно найти врача. В свои 17 лет он уже был слишком большим, чтобы водить его к детскому психиатру, но еще маленьким для того, чтобы им занимался "взрослый" специалист. Врачей для подростков попросту нет.
Странно, что в Британии правительство уделяет этой проблеме так мало внимания. Тем более что премьер-министр Гордон Браун знаком с этим не понаслышке: его младший сын Фрейзер, которому сейчас три года, страдает кистозным фиброзом.
В последние годы политики только и говорят, что о выделении большей помощи опекунам детей-инвалидов, однако все их планы - только на словах. Я сочувствую всем родителям, столкнувшихся с этой бедой, и понимаю даже тех немногих, кто решил убить собственного ребенка. Однако большинство родителей не теряют надежды на лучшее будущее для своих детей и продолжают бороться. Они делают это потому, что любят их - так, как, казалось бы, невозможно любить".
Читать эту статью на английском: When a love is not enough: the life of a disabled child
